2017年3月6日月曜日

みなさん、#パープルデイ大阪でインスタ投稿よろしく!

3月26日は世界的なてんかん啓発イベントである「Purple Day」の日になっています。

Purple Day
http://www.purpleday.org/

このイベントはカナダの9歳の少女であったCassidy Meganさんが、自らのてんかんと闘う中で、周囲の人にてんかんについて知ってほしい、てんかんの人には「あなたは一人ではない」と伝えたい、という思いを持ち活動を始めたことがきっかけになっています。現在では世界各地でPurple Dayにちなんだイベントが行われるようになっています。

日本でも仙台や名古屋、広島など各地でイベントが行われています。
パープルデージャパン:http://purpleday-jp.net/

今回我々は、大阪でもこのイベントを通じて何らかの活動ができないか、ということを模索してきました。その結果、今年は人の輪でてんかん患者さんを支援しよう!というコンセプトができました。そこで今年は皆さんからお寄せいただいたパープルデーを支援する写真をインスタグラムにUpしていくことにしました。先日からすでに
たくさんの写真がUpされており、皆さんの熱意や反響の大きさに驚いています。このブログをご覧のてんかんをお持ちの方やご家族、また一般の方でも趣旨にご賛同いただけます方は、

1.インスタグラムのアカウントを作る、もしくは既存のアカウントから

2.ハッシュタグ #パープルデイ大阪 あるいは#パープルデー大阪をつけて

3.てんかんやてんかん患者さん、パープルデーを応援するコメントをつけてUpして頂ければと思います。

我々はこのタグから写真をみることができますので、それをpurpledayosakaのアカウントにUp,あるいはFacebookやHPに転載させていただきます。ですのでこれらの媒体に写真がUpされてもいいよ!という方はぜひご参加いただければと思います。

インスタグラム:
https://www.instagram.com/purpledayosaka/
Facebook:
https://www.facebook.com/purpledayosaka/
(HPは近日公開)

写真は人物やモノなどなんでもかまいませんが、応援の意図が伝わるような写真をお願いできれば幸いです。以下に趣意書も転載しておきます。どうぞよろしくお願い申し上げます。

「パープルデー」イベントを大阪で!
小出内科神経科
小出泰道

てんかんは人口100人あたり1人前後の患者さんがいると考えられており、日本には100万人以上の患者さんがいると推定されています。大阪市にも人口から推定すると、2-3万人の患者さんがいることになります。このように患者さんの数もとても多く、ありふれた病気にしかすぎないてんかんが、古くから好奇や差別、偏見などの対象になってきました。これは日本だけの現象ではなく、世界中の患者さんが同じような状況の中にいます。
世界保健機関(WHO)は1997年から国際てんかん協会(当事者団体)、国際てんかん連盟(医療者団体)とともに“Out of Shadows”キャンペーンを行い、てんかんに対する啓発活動を行ってきました。また2015年5月のWHO総会ではてんかんに対する特別決議が採択され、全世界に対しててんかんの医療や社会啓発に対する取り組みが求められているところです。
「パープルデー」は2008年カナダで9歳の少女だったCassidy Meganさんが、自らのてんかんについて周囲に打ち明ける際に経験した様々な葛藤を通じ、「世界中の人にてんかんについてもっとよく知ってほしい。てんかんであるがために差別や孤独を感じている人に、あなたは一人ではないと伝えたい」という願いから創設されたてんかん啓発イベントです。Purple Dayの紫は彼女が愛するラベンダーの色に由来しています。現在では3月26日やその前後に、世界各国でてんかん啓発活動が行われるようになっています。
日本でも全国てんかんセンター協議会などが中心となって、「パープルデー企画実行委員会」が組織されており、日本各地でイベントが行われるようになっています。関西でも2016年10月には第43回日本てんかん協会全国大会に合わせ、和歌山城のライトアップなどのイベントが行われました。2015年7月には創始者であるCassidy Meganさん自身がアニタ・カウフマン財団(The Anita Kaufmann Foundation,てんかんや脳外傷を持つ人々に関する啓蒙活動を行っている団体。パープルデーの世界的スポンサー)の関係者とともに来日し、各地のパープルデーに関連する人々と交流する機会もありました。
このような活動が行われているなか、我々は大阪でもてんかんの患者さんのためにこのパープルデーの趣旨に賛同し、啓発活動を行いたいと願うものであります。なにとぞ趣旨をご理解のうえ、ご高配賜りたく存じます。どうぞよろしくお願い申し上げます。

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